兩年前, 一場Ice Bucket Challenge用冰水溫暖了人間。這場挑戰有如暮鼓晨鐘,敲醒了一直不聞不問的我們。大眾的關注,各界的捐款,為原本在黑暗中徬徨的ALS患者普照出希望。但熱議過後,這群人又回到了我們的腦後,慢慢沉回那無人問津的黑暗。雖然兩年後的今天,Ice Bucket Challenge 總共為「漸凍人症」籌得超過2.2億美元善款,成功推動科研突破,找到與ALS相關的基因NEK1,為未來研發新藥踏出重要一步,但這又是否代表我們已經功成身退?

淋過的冰水,沖不淡傷痛

雖然龐大的捐款加快了ALS相關的科研,但離根治這種不治之症仍有漫漫長路。在漫長的等待中,ALS患者及其家屬需要著各種不同的日常支援,一次性的捐款根本不足以解患者的燃眉之急。

ALS是一種退化性神經肌肉疾病,患者由於運動神經元萎縮導致全身肌肉萎縮。我們人體每一個動作,大至走跑跳踢,小至吞嚥呼吸,全都是由神經元指揮肌肉來完成的。患者會慢慢喪失活動和自理能力,大部分時間都要在病床上接受24小時貼身照顧。到後來因為再無法控制肺部正常呼吸,患者就要被逼切開氣管靠呼吸機續命。由於氣管切開的傷口十分容易引起感染,每兩小時他們就要用30cm長的細管插入氣管吸痰,忍受那撕心裂肺的痛苦。當患者到了無法吞嚥的地步,他們甚至要在胃部開洞直接補充營養,才能勉強活下去。

手術費、看護費、輪椅,電動床、醫療儀器,每一樣都是錢。香港肌健協會高級組織幹事蘇美英表示,以一名晚期神經肌肉病患者為例,當其病情惡化至無法呼吸、進食、說話,24小時要由他人照顧,加上大量醫療消耗品,估計一個月開支至少兩萬元。面對如此沉重的額外財政開支,ALS患者及其家屬通常都需要依賴社會上不同的支援以維持日常起居。

可惜的是,現時政府所提供的援助實在十分有限。現時神經肌肉病患者可申請政府傷殘津貼,同時亦受社會福利署和關愛基金三個特別項目覆蓋(租用輔助呼吸醫療儀器、醫療消耗品和特別護理津貼),經審查後,每月最高可獲約7,000元,對比起上述提及的開支只能算是聊勝於無。其實香港的晚期神經肌肉病患者不算多,政府能在傷殘津貼中增設特別傷殘津貼一項,提高資助金額至一萬元,專為照顧這有特別需要的一羣。

患者亦能向社會福利署申請津助殘疾人士院舍,唯輪候時間過長。截至2012年12月底,嚴重殘疾人士護理院的平均輪候時間為 31.2 月,而嚴重肢體傷殘人士宿舍則為 37.4 月。畢竟「在家千日好」,通常是已經衰退到一定程度的患者才會逼不得已考慮院舍,三十多月的輪候時間對每兩小時都在受苦的患者和照顧者來說又是否合理?

當患者無法依賴政府,制度外的一些機構就成了他們唯一的希望。這些機構透過自行籌款,致力為ALS患者提供精神及財政上的支援。就如香港肌健協會成立的冰桶支援計劃,為有經濟需要的患者提供每年最高9萬元的津貼。

Ice Bucket Challenge的成功無疑推動了這些機構的工作,但這種恆常的援助又豈是一次性的捐款能夠支持?於2015年The Webby Awards的頒獎典禮上,Ice Bucket Challenge其中一位創辦人Pat Quinn用五個英文字概括了他的得獎致詞:「Every August Until A Cure」。這提醒我們:不斷爬升的數字背後,其實有著那每況愈下的一羣。那些年,我們用冰桶去挑戰的究竟是一個數,還是一個夢?你們的答案,我不知道。我只知道那個夢,仍很遠。
伸出援手,為ALS患者出一分力:
香港肌健協會
電話: 2338 4123
網址: http://www.hknmda.org.hk/